Storie di AR – Nicoletta

Nicoletta in compagnia della sua cagnolina

Cercando di non annoiarvi troppo vorrei raccontare la mia storia, ma lo farò al contrario, cioè partendo da oggi.
Oggi è il 21 agosto 2017, sono in ferie ed ho in mano un iPad che mi consente di parlare con il mondo.
Ah dimenticavo, la cosa più importante: ho 56 anni di cui 41 con l’artrite reumatoide. Quindi, facendo i conti, mi sono ammalata che avevo solo 15 anni.
Tornando all’IPad: se solo avessi potuto avere questo aggeggio tra le mani quando ho scoperto di avere questa malattia, se solo avessi scoperto di non essere sola, se solo avessi potuto sbirciare in Internet e trovare il mio gruppo su Facebook, se solo avessi potuto leggerne i numerosi post, quanto dolore in meno! Quante risposte alle mie domande! Quanto non mi sarei sentita unica e sola!

Ma non voglio dilungarmi su quello che poteva essere e non è stato. È andata così.
Ed eccomi di nuovo qui con i miei 56 anni e con un iPad aperto su Facebook e sul mio gruppo.
Per chi non conoscesse il mio gruppo, si chiama “I curati a metà (malati di artrite reumatoide)” e posso solo accennare (sempre per non dilungarmi e di conseguenza per non annoiarvi) che l’ho fondato nel 2009 usandolo come mezzo di protesta perché per problemi di budget gli ospedali romani ci avevano dimezzato le nostre cure: i cosiddetti farmaci biologici, troppo costosi per il sistema sanitario, ma per noi irrinunciabili.
L’idea innovativa di un gruppo per rivendicare il diritto alla cura evidentemente piacque, o spaventò, e così riavemmo le nostre terapie nel giro di pochi mesi.
Il gruppo nel frattempo cresceva, si aggiungevano altri malati di artrite reumatoide o di altre malattie reumatiche e anche persone sane che ci appoggiavano e ci dimostravano solidarietà.
Sotto i miei occhi increduli si stava realizzando il sogno di unire tutti i malati come me e di formare una vera e propria comunità virtuale.

Forse la storia della mia vita non interessa molto però posso dirvi che ho vissuto l’artrite reumatoide da quando si curava con l’aspirina perché non esistevano altri farmaci (e a dirla tutta a quei tempi era anche molto difficile che si giungesse velocemente ad una esatta diagnosi).
Ho fatto da “cavia” per tutti i nuovi farmaci che mettevano in commercio, li ho provati sulla mia pelle uno per uno, spesso con scarsi risultati.

Poi sono usciti i farmaci biologici, quelli di nuova generazione, e lì ho fatto davvero parte della sperimentazione perché sono stata una delle prime persone in Italia a provarli. L’effetto su di me è stato davvero benefico, quasi miracoloso, per questo ho lottato tanto quando ci negarono queste cure, per questo anche oggi sto lottando perché ogni malato abbia il diritto ad essere curato, al di là dei costi dei farmaci e dei budget ospedalieri.
Quindi per il momento diciamo che “me la cavo”, nonostante le deformazioni alle mani e ai piedi, un po’ anche ai gomiti e ai polsi, però tutti i miei arti sono abbastanza funzionali ed è questo ciò che conta per me.

Nella sfortuna di ammalarmi quando non esisteva alcuna cura sono stata fortunata a non essere stata devastata e costretta all’immobilità, come è successo purtroppo a tante persone che si sono ammalate tanto tempo fa.
Ecco, lo sapevo, mannaggia, finisco forse per intristirvi quando invece il mio intento era solo quello di dare speranza perché sono convinta che arriverà un farmaco in grado di sconfiggere l’artrite reumatoide.
La mia testimonianza è – e voleva essere – questa: sono stati fatti passi da gigante, soprattutto in questi ultimi anni riguardo le terapie, dobbiamo sperare e credere di guarire!

E non lo dico per me che ormai ho “questa compagna di viaggio” praticamente da sempre, ma per i giovani, i bambini, i ragazzi, e tutte le persone che ne soffrono.
Ammalarsi oggi ed essere subito curati vuol dire vivere una vita accettabilissima e non dovete avere paura perché non siete soli, siamo tanti, tantissimi, siamo una famiglia molto allargata e le mie piccole braccia sono talmente forti da circondare tutti voi con il mio grande affetto.

Se anche il mio gruppo fosse solo una goccia nel mare mi sentirei comunque orgogliosa di me.
Credetemi, tutto il tempo che trascorro con questo aggeggio in mano è ripagato dall’affetto delle persone che scrivono, aiutano, discutono, consolano, confortano, postano foto, ridono, si lamentano, si confrontano, leggono (sopratutto i miei sermoni) e stanno insieme in questo luogo di incontro virtuale che ho creato e che ancora non mi sembra vero…
Ho finito.
Ho 56 anni e sono davvero felice di passare i miei prossimi anni con il mio gruppo, con voi e con il mio iPad in mano.

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